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MCS: la malattia che emargina

di Maria Francesca Giambelluca
(01 ottobre 2011)
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La vita  è costantemente schermata, lontano da profumazioni, detersivi, insetticidi, additivi, solventi, disinfettanti, medicinali, carta stampata, metalli, plastiche, muffe....proibito camminare per strada senza una maschera a proteggere dallo smog naso e bocca....
.... e poi reazioni immediate dalle conseguenze a volte estremamente pesanti e invalidanti: crisi respiratorie, mal di testa, orticaria, bruciore agli occhi, disorientamento spazio-temporale, perdita della memoria di breve termine, fino a shock anafilattico, edema della glottide, edema cerebrale e convulsioni...e.....
E’ la Sensibilità Chimica Multipla, definita anche MCS.

Una malattia ben conosciuta negli USA, ma che pochi in Italia conoscono e di cui da noi non si ama parlare, che è causata dall’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche e che porta alla perdita progressiva della tolleranza agli agenti chimici. Chi è affetto da questa malattia è costretto ad evitare tutto ciò che può danneggiare anche molto gravemente il suo sistema immunitario, ed a condurre una vita in costante stato di allerta e di isolamento forzato. Ne consegue un repentino decadimento della qualità di vita.

Per saperne di più abbiamo rivolto alcune domande a Silvia Bigeschi, Vice Presidente e coordinatrice per la Toscana di A.M.I.C.A, l’associazione che dal 2003 si occupa delle malattie causate dall’inquinamento ambientale e dei pericoli potenzialmente presenti nei prodotti d’uso comune, impegnandosi soprattutto nel pieno riconoscimento delle nuove malattie associate ad esposizioni tossiche.

Signora Bigeschi, cos’è la Sensibilità Chimica Multipla?
Si tratta di una patologia causata da una o più esposizioni a sostanze tossiche che porta alla perdita progressiva della tolleranza agli agenti chimici. A differenza delle allergie che sono curabili con farmaci, nel caso della MCS non esistono, allo stato attuale, terapie risolutive e il malato è costretto a seguire un rigido evitamento delle sostanze chimiche e degli agenti scatenanti. Alcuni finiscono così per restare isolati in casa, cercano di bonificare al meglio la propria abitazione da sostanze chimiche e devono spesso rinunciare ad una piena vita sociale, al lavoro, con la conseguente perdita dell’autonomia. Alla MCS sono associate altre due malattie, la Sindrome da Fatica Cronica e la Fibromialgia, che secondo alcuni esperti potrebbero avere una causa comune in un alterato metabolismo dello stress ossidativo a livello cerebrale causato proprio da sostanze tossiche.

Quanti sono nel mondo i potenziali malati?
Negli Stati Uniti il 3.5% della popolazione è affetta da grave MCS, con almeno un 15% della popolazione malata a livello moderato e sensibile ad una o più sostanze chimiche contenute nei prodotti di uso comune. Nove studi epidemiologici recenti condotti sia negli Stati Uniti e Canada, sia in Europa, mostrano che si tratta di una patologia molto diffusa con serie implicazioni in termini di salute pubblica. In Danimarca per esempio nel 2004 l’Osservatorio sulla MCS del ministero dell’ambiente ha stimato che un cittadino su 10 è chimicamente sensibile, e che i casi invalidanti pur presentandosi in percentuale inferiore, manifestano reazioni che possono arrivare anche allo shock anafilattico e al decesso.

E in Italia?
In Italia purtroppo mancano stime ufficiali perché non c’è un centro di riferimento o un osservatorio nazionale.

Come viene effettuata la diagnosi?
Si procede alla valutazione del paziente sulla base dell’anamnesi, dell’esame obiettivo e di esami clinici e strumentali specifici. Essa deve soddisfare i parametri stabiliti nel Consenso Internazionale del 1999. Sulla base di questi criteri la MCS costituisce uno stato cronico con sintomi che ricorrono in modo riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro. I sintomi migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi. La malattia colpisce più organi contemporaneamente e comporta vari livelli di gravità e di invalidità fisica.

Quale è la causa scatenante?
Come nel 2009 ha dimostrato Martin L. Pall, Professore Emerito di Biochimica e di Scienze Mediche di Base della Washington State University, il ruolo delle sostanze chimiche come cause scatenanti della MCS è confermato dagli studi genetici. La malattia si basa sull’alterazione del metabolismo dello stress ossidativo che interagisce con altri meccanismi come la sensibilizzazione neurale e la infiammazione neurogenica. Questi sistemi agiscono localmente, in vari tessuti del corpo, fino a produrre una sensibilizzazione di alcune regioni cerebrali o di alcuni tessuti periferici come i polmoni, le prime vie aeree, parti della pelle o dell’apparato gastrointestinale. Questo spiega la grande variabilità degli organi coinvolti e dei sintomi nei pazienti con MCS.
Anche gli studi italiani condotti all’IDI di Roma nel 2010 e 2011 hanno evidenziato il ruolo dello stress ossidativo nella MCS, come quelli condotti nel 2008-2009 presso l’INAIL di Caltanissetta hanno confermato la predisposizione genetica a contrarre più facilmente la malattia. Ci tengo a precisare però che questo non esclude che chiunque sia fortemente esposto a sostanze chimiche si possa ammalare.  In ogni caso la tesi che vorrebbe sostenere l’origine psicologica della MCS come “focalizzazione di un disagio” è scorretta e del tutto incompatibile con l’intera quantità di studi riguardanti la malattia.

Quali sono ad oggi le possibilità terapeutiche?
Come già detto le reazioni alle varie sostanze inquinanti sono strettamente legate alla suscettibilità di ogni organismo, quindi variabili e tali da rendere difficile la costruzione di linee guida universali per il trattamento, ma poiché a differenza delle allergie non esistono cure risolutive e visto che la malattia è progressiva, la prima terapia della MCS da seguire è sempre un protocollo di evitamento delle sostanze chimiche. Oltre naturalmente alle prescrizioni dei sanitari, per la gestione della vita quotidiana è molto utile l’informazione favorita dal passa parola tra i malati. Importantissimi poi anche la motivazione ed il reciproco sostegno generati dalle testimonianze che i malati si scambiano attraverso i forum delle associazioni. La possibilità di curare la vera causa della MCS piuttosto che soltanto i sintomi la intravediamo sulla base di alcuni studi per farmaci specifici ancora in via di sperimentazione. Nel frattempo medici esperti di MCS, come la Dr.ssa Grace Ziem, già oggi stanno sviluppando protocolli terapeutici che applicano le scoperte del Prof. Pall, ricavandone casi di successo che devono essere confermati da ulteriori studi clinici.

A chi rivolgersi?
I malati di MCS, attualmente, non possono accedere al Pronto Soccorso o in un ambulatorio medico perché in questi ambienti ci sono sostanze pericolose come mobili trattati con conservanti del legno, detersivi e disinfettanti chimici, prodotti profumati indossati dal personale sanitario e dagli altri pazienti, ecc. Gli stessi medici, peraltro, non conoscono la malattia e rischiano di applicare terapie mediche standard che possono essere persino letali per un malato di MCS (tra cui per esempio l’antitetanica che contiene timerosal o gli anestetici gassosi di derivazione petrolchimica). Per permettere ad un malato di MCS di accedere al Pronto Soccorso o in un ambulatorio serve che vengano adottati dei precisi protocolli di ospedalizzazione, come quello adottato dal Mercy Medical Center di New York che è stato preso di esempio da altri ospedali. Negli U.S.A. infatti la malattia è riconosciuta come invalidità dall’ADA, dall’ Agenzia per la Protezione Ambientale e da numerosi altri organismi degli stati federali, dove ogni anno si proclamato “maggio mese per la consapevolezza della MCS e della Elettrosensibilità” In questo Paese esistono centri di diagnosi e cura come l’Envirronmental Health Center di Dallas. In Canada è riconosciuta da Agenzie Federali e Provinciali, ed esistono nei luoghi pubblici precise indicazioni a tutela dei malati. In Svizzera il Comune di Zurigo ha donato ad una cooperativa di pazienti un terreno finanziando la costruzione di palazzine con bioedilizia specifica per MCS.

E in Italia?
Nel nostro Paese la MCS è inserita nelle “Linee guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati” grazie ad un accordo del 2001 tra stato regioni e province autonome, ma ancora non gode di un riconoscimento ufficiale a livello nazionale.
Tra il 2004 e 2006 Toscana, Emilia Romagna, Abruzzo e Lazio hanno riconosciuto la MCS come malattia rara, anche se vista la sua altissima incidenza nel mondo questa malattia rara non è. Con una nota del 2 giugno 2010 la regione Lazio ha deliberato l’apertura di un centro di riferimento regionale per la prevenzione, diagnosi e cura presso il Policlinico Umberto I, al quale attualmente afferiscono numerose persone per una diagnosi e per indicazioni terapeutiche. L'ambulatorio è pronto ed i pazienti sono in attesa che lo stesso venga consegnato e diventi operativo a breve. Inoltre presso l’ospedale Grassi di Ostia è stato adottato un protocollo di Pronto Soccorso specifico per i pazienti con MCS. Purtroppo però la Sensibilità Chimica Multipla in quanto malattia ambientale su base tossicologica è nel complesso poco conosciuta dalla classe medica. Molti tendono ancora a considerarla un disturbo psichiatrico, e questo incide sulle possibilità di riconoscimento come patologia organica invalidante e sulle opportunità di diagnosi e cura. Nel frattempo chi ne ha i mezzi è costretto per ottenere trattamenti adeguati a recarsi in Germania, in Inghilterra o negli USA, con gravi difficoltà personali ed un dispendio di risorse anche pubbliche che con un maggiore impegno dello Stato Italiano altrimenti si potrebbe evitare.

L’associazione AMICA e le altre associazioni dei malati si battono per il riconoscimento di questa patologia e la tutela dei malati.
E’ proprio così. Ad ottobre 2010 è stato istituito un Tavolo di Lavoro dal ministro della Salute Fazio sollecitato dalla pressione dell’opinione pubblica dai malati e dalle associazioni. Nel maggio 2010 la Commissione Sanità del Senato ha iniziato a esaminare una serie di disegni di legge per la tutela dei soggetti affetti da Sensibilità Chimica Multipla e ci sono altre proposte di legge per la MCS e la Elettrosensibilità alla Camera. Facendo seguito alle iniziative USA alcuni sindaci italiani hanno proclamato “Maggio mese per la consapevolezza dalle sostanze chimiche”. A livello europeo nel settembre 2008 il Parlamento Europeo, nella “Valutazione intermedia del piano d'azione europeo per l'ambiente e la salute 2004- 2010”, ha elencato la MCS, la Sindrome delle Amalgama dentale e l’Elettrosensibilità tra le emergenze sanitarie legate al rischio chimico, invitando i paesi membri ad intraprendere iniziative in merito.
Inoltre il 13 maggio scorso le associazioni Internazionali di malati, fra cui per l’Italia anche AMICA, sono state ricevute a Ginevra dalla Dr.ssa María Neira, Direttrice del Dipartimento di Ambiente e Salute Pubblica, che ha proposto che le associazione interessate stabiliscano un contatto con i vari gruppi di lavoro dell’OMS affinché si inserisca la MCS nella Classificazione Internazionale delle Malattie nel nuovo codice ICD11, che sarà pubblicato nel 2015.

Siamo sulla buona strada.
Certo, ma ancora molto bisogna lottare, per sensibilizzare ancora di più l’opinione pubblica, per ottenere riconoscimenti adeguati e tutte le iniziative necessarie a tutelare i malati ed a informare la popolazione dei rischi connessi alle esposizioni tossiche, siano esse chimiche o elettromagnetiche.

Per saperne di più:

Italia:         www.infoamica.it
USA:         www.mcsbeaconofhope.com
Inghilterra:  www.mcs-international.org
                 www.ei-resource.org
Germania:  http://www.csn-deutschland.de/home.htm

BIOGRAFIA

Silvia Bigeschi è Vice Presidente di A.M.I.C.A. e coordinatrice di A.M.I.C.A. per la Toscana; contatto con la stampa, moderatore e relatore a convegni sulle malattie ambientali organizzati da A.M.I.C.A. Principalmente si occupa del riconoscimento della MCS a livello nazionale e regionale. Si occupa anche della traduzione dal tedesco di documenti sulla MCS, amalgama, elettrosensibilità; tiene i contatti con le associazioni di MCS di lingua Tedesca.

Associazione A.M.I.C.A.



Dal 2003 si occupa delle cause ambientali delle malattie e dei pericoli potenzialmente presenti nei prodotti d’uso comune, come detersivi, materiali per l’edilizia, profumi, insetticidi, ma anche cellulari, cordless e Wi-Fi, i cui campi elettromagnetici sono considerati da alcuni studi scientifici come fonte di gravi rischi per la salute.
A.M.I.C.A. è impegnata soprattutto nel pieno riconoscimento di nuove malattie associate ad esposizioni tossiche, in particolare la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), la Sindrome di Daunderer (Intossicazione da Metalli Pesanti delle Amalgame Dentali), la Elettrosensibilità, la Sindrome da Fatica Cronica, la Fibromialgia.

 
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