Purtroppo, Maria di Marcantonio, sofferente di sla, è morta

                                                                    Il Direttore

Gentile Direttore,

sono Alessandra Gabriele, la figlia di una malata di S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica), e non posso, in questo momento, non fare altro che scriverle. Prima di tutto per ringraziarla, e non smetterò mai di farlo e di esserle riconoscente, per quanto Lei sta facendo da tempo, da quasi tre anni, per mia madre, Maria Di Marcantonio, e per quanto sta facendo con maggiore accanimento negli ultimi tempi. E, ovvio, anche per quanto sta facendo per me. Siamo una famiglia composta dalla mia mamma Maria, da me, e dai miei figli Damiano, di venti anni, e Gaia, quindicenne. Abitiamo, e anche per questo La ringrazio degli aiuti ricevuti, in una casa del Comune di Roma, a Ostia Lido. Mia madre soffre di SLA da sei anni circa e da quasi cinque è allettata, ed essere riuscita ad avere questa casa, più grande della precedente, ha permesso a me e ai miei figli di riavere a casa la nostra cara Luisina, così chiamiamo Mamma Maria. Non per egoismo, ma per volere di mamma ho combattuto per averla tra noi, e i risultati sono stati decisamente positivi, per il suo stato di salute, mamma è ancora tra noi, e pensare che l’avevano data per spacciata ben tre anni fa, con meno di due settimane di vita in Hospice – Fondazione Roma, dove era ricoverata. Da quando è a casa va avanti col nostro sostegno, anche se la patologia avanza e non perdona. Questa malattia è spaventosa e crudele, ti paralizza piano piano fino a bloccarti del tutto, ma ti lascia lucido e capisci tutto. Altro motivo per cui le scrivo è dato da quanto accade da qualche tempo a questa parte. Come Le dicevo viviamo in quattro in famiglia e visto che non posso lavorare, da sei anni accudisco mia madre per l’intera giornata e per la notte, viviamo con la sola pensione di mia madre che arriva a circa 1.200 euro al mese. Di questi quasi 750 euro se ne vanno in medicine e materiale per assisterla e accudirla, ne rimangono ben pochi per vivere.
Da un po’ di tempo tra Hospice – Fondazione Roma e ASL RMD, ci hanno ridotto notevolmente i materiali e i farmaci che fino a poco tempo fa ci davano. Non so più come e cosa fare. Già prima non mi bastavano i pochi soldi che rimanevano, adesso non so come andare avanti. So soltanto che Lei, caro Direttore, si sta impegnando per far capire alle Istituzioni e all’Hospice – Fondazione Roma, la nostra situazione.
So che la burocrazia è lenta, ma io, mia madre e i miei figli, come facciamo?
Non so se possiamo aspettare ancora, e non ce l’ho con Lei, ci mancherebbe, ma con chi è mancante e negligente, e soprattutto non so se mia mamma, la sua malattia, può aspettare. Le medicine le servono per sopravvivere e per non soffrire. Nel passato, prima di conoscere Lei, ho conosciuto varie persone che si erano offerte di aiutarci, e sono anche andata in trasmissioni televisive e radiofoniche, tante promesse, fatti pochi, anzi quella gente per la nostra situazione ci ha solo sfruttato, e non solo Associazioni, ma anche le Istituzioni. Promesse, parole, null’altro. Sono delusa non solo perché hanno sfruttato me, la mia buona fede nel credere loro, ma perché hanno sfruttato la malattia di mia madre, cosa ancora più indegna e vergognosa. Gente senza morale, senza coscienza, senza dignità. E ripeto non solo chi dice di fare associazionismo per aiutare o volontariato o cose del genere, ma anche e soprattutto le Istituzioni, cieche e sorde. E di certo non mi sarei aspettata di incontrare persone come Lei che riesce a darmi uno spiraglio di luce in un tunnel buio, e la cosa che mi angoscia di più è che non tutti hanno Lei accanto, pronto ad ascoltare, ad aiutare, a combattere, e so che di situazioni come la mia ce ne sono un’infinità. I malati di SLA soltanto, sono circa 6.000 in Italia, e aumentano anno per anno. E parlo solo di SLA, ma di patologie invalidanti e degenerative ce ne sono tante altre. Ma le Istituzioni lo sanno e pare proprio che non gliene importi molto. E poi quante situazioni come la nostra ce ne sono? E che non si saprà mai che fine faranno. Non mi prolungo per non farle perdere tempo, visto che già ne perde tanto per combattere con le Istituzioni e con gli altri, assenti e indifferenti.
Sono commossa e non ho parole per ringraziarla. Mi permetta di dire solo un’altra cosa, non si arrabbi troppo per la nostra situazione, mi sento in colpa e non conoscendo la sua salute, visto che la mia l’hanno rovinata tanto, sono segregata in casa da cinque anni e le poche ore che mi concedono mi servono per andare a comprare farmaci e per poco altro, non vorrei che rovinino la Sua.

Cordialmente la saluto e credo non mi basteranno due vite per ringraziarla di cuore.