SLA: ancora indignazione?

Luca Pulino e Marco Biviano
Piazza Montecitorio

Abbiamo appreso della scomparsa di Raffaele Pennacchio, affetto da S.L.A., e siamo dispiaciuti.
Raffaele, medico in pensione per la malattia, sposato, con due figli, è morto per i problemi legati allo stress del sit-in in cui era impegnato davanti al Ministero dell’Economia, aspettando i “comodi” del Governo, che non aveva tempo di ricevere la delegazione. Raffaele chiedeva quello che tanti malati e familiari chiedono: sostegno, maggiori fondi per l’assistenza domiciliare, un aggiornato tariffario con l’elenco degli ausili e delle protesi per disabili. Sosteneva e credeva decisamente nel rispetto della “dignità del malato” e nella possibilità di assistere i malati nelle loro abitazioni (e tanto contano gli effetti psicologici di una vita in famiglia). Non percepiva l’assegno per la S.L.A. dal 2010, credeva in “Stamina”, aveva ottenuto l’autorizzazione dal Tribunale, per accedere al metodo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia. Non era la prima volta che partecipava a sit-in, pur conoscendone i rischi. È deceduto dopo una faticosa giornata di protesta, dopo molte altre faticose giornate per lottare contro una patologia che non perdona. Ci dispiace, siamo addolorati. Addolorati per la perdita di una persona, di un essere umano, di un padre e marito, di un uomo impegnato nel rispetto dei diritti di altri esseri umani, ci dispiace. Ci dispiace, ma siamo anche indignati, ed un po’ disgustati. Ma quanti sono i malati di S.L.A. che muoiono e che la loro morte passa “inosservata” e non se ne sente o legge nulla come in questo caso? Siamo indignati per l’ipocrita e vergognoso interesse, che adesso Governo, stampa e televisione, hanno per i malati. Di quanti Jan Palach ha bisogno questo Paese per capire? Le voci dei malati e dei familiari vanno ascoltate prima, non dopo perché “fa audience”, perché “fa aumentare i consensi”. Queste persone danno fastidio allo Stato, pesano sul bilancio, sono inutili alla Società Produttiva Occidentale. Sono come gli anziani, come i senzatetto, sono ai confini della società, scarti di un mondo che si basa sulle apparenze, privo di valori etici e morali.
Ogni Governo promette la riduzione dei costi della spesa pubblica, ma sinceramente non si vede mai nulla di buono, anzi, sempre il contrario. E quando vengono stanziati dei fondi, è talmente labirintica la burocrazia, e tante le cariche degli “addetti ai lavori”, che poco o niente arriva a destinazione. Come i nove milioni e ottantamila euro stanziati a favore dei malati di S.L.A. della Regione Lazio. Mai distribuiti. Anzi scusateci, distribuiti, ma ad Associazioni e Fondazioni, non ai pazienti e neanche ai familiari. Cosa ne abbiano fatto non si capisce molto, visti i risultati. Questo è uno Stato che spende troppo, con un Governo che non è capace di ridurre la spesa pubblica, con un Parlamento composto da deputati e senatori che fanno solo promesse. Molte sono le Associazioni impegnate coi malati e coi familiari a sensibilizzare le Istituzioni. Ma abbiamo anche saputo che molte Associazioni e Fondazioni per prime strumentalizzano la malattia e la sofferenza per scopi “personali”, e ben poco, anzi niente, arriva ai malati.
Noi abbiamo seguito alcuni casi di S.L.A., e tra questi quello della signora Maria Di Marcantonio. Abbiamo cercato di rimediare alle carenze ed alle mancanze delle Istituzioni e delle Associazioni, che portarono la figlia in televisione, per far si che qualcosa accadesse, per farle ottenere “giustizia”, per farle riavere “dignità” . Ma abbiamo potuto fare poco. Il tempo dei malati di S.L.A. è breve in alcuni casi, e i tempi delle Istituzioni sempre troppo lunghi. E la signora Maria è deceduta. Ne abbiamo dato notizia, non per strumentalizzare la Sua morte, ma per far sapere che una persona, anche se privata di dignità da uno Stato indifferente, ci ha lasciato. Le siamo stati vicino in vita, e durante i momenti precedenti e immediatamente seguenti la Sua scomparsa.
Ma non abbiamo mai strumentalizzato nulla. Come invece qualcuno fa su Facebook che entra nel gruppo dei malati S.L.A. per solidarietà, e poi invece “usa” la compassione per loschi e spregevoli scopi. Ci è stato riferito di una serie di falsi profili creati appositamente per “attrarre” un malato S.L.A., forse per fini solo economici (ho una relazione “virtuale”, la faccio diventare reale, lo sposo, sfrutto la situazione economica del momento, eredito).
Altri casi di “uso” li abbiamo sentiti per uno “studio” delle reazioni dei malati se intraprendevano una relazione sentimentale, anche se virtuale, con una donna, anche in questo caso con falsi profili, per avere materiale per un convegno sulle condizioni emotive dei malati a lunga degenza (e tutto ciò fatto da una psicologa).
Ne sentiamo tante, veramente tante. E essere indignati direi che è sminuente. Come il caso di Michele di 39 anni, affetto da circa 6 anni dalla S.L.A., tracheostomizzato e si nutre con la PEG, (quarto stadio S.L.A.), è assistito da Gabriele, da solo 24 su 24. Gli hanno “concesso” assistenza domiciliare con una infermiera 15 minuti a settimana per rilievo parametri vitali (pressione, saturazione), e fisioterapia di circa 45 minuti dal lunedì al venerdì, e la mattina una signora mandata dal comune che da una mano a Gabriele per l’igiene di Michele, ma che il Comune fa pagare all’assistito attraverso un “SAD”. Fino a settembre 2013 ha percepito un aiuto economico per un anno, ma da ottobre nulla più in quanto sono terminati i fondi.
O come i due fratelli Biviano, affetti da distrofia muscolare, che da luglio sono accampati davanti Montecitorio, chiedono il diritto di essere curati con le staminali. Ricevuti dal Presidente della Camera, e poi ignorati. Ogni tanto passando qualche deputato o senatore, si fermano a salutarli. Il Presidente, se passa, li ignora e tira dritto. E sembra, per quanto riferitoci, che se qualche giornalista provava a chiedere qualcosa loro, vengono avvicinati e gli viene consigliato di non intervistarli, ne riprenderli. E che fine ha fatto l’intervista fatta dalla RAI, e mai andata in onda, con Tiziana Massaro, Marco Biviano e Sandro Biviano presso Piazza Montecitorio? La si trova su Facebook ripresa da uno smartphone.
La deputata del Pd in Commissione Affari sociali della Camera, Ileana Argentin ha affermato sul gruppo SLA di Facebook , che la cosa peggiore è quella di strumentalizzare un evento come quello accaduto e che ciò è conseguenza dell’antipolitica attuale. Molti l’hanno criticata su Facebook, dicendo che si parla di S.L.A. solo perché era troppo “non nascondibile” cosa era accaduto per non parlarne, e che è lei stessa che strumentalizza questa morte con le sue dichiarazioni, ma già il giorno dopo tutte le proteste apparse su Facebook, sono scomparse, non se ne vedeva più neanche una. Cancellate, e non certo da chi le ha scritte.
Ma quante persone affette da S.L.A. o da patologie degenerative muoiono? Tante, ogni giorno. E quante di queste passano inosservate? Praticamente tutte, a meno che non siano personaggi famosi, o se la loro morte non desta “interesse”, come in questo caso, non sia drammatica e troppo evidente per nascondere tutto, e forse non molto adatta per fare audience, sono gli anonimi malati che ogni giorno muoiono e di cui le Istituzioni non se ne sono occupati, anzi, da morti: un pensiero in meno.
Tutto questo ci addolora e ci fa sembrare che di coscienze “pulite” ce ne siano ben poche, e che tante morti, non solo questa, siano “morti di Stato” e ci domandiamo chissà quante altre ce ne saranno. E visto che di Coscienze abbiamo parlato, chi tra voi, che governate, pensi di averne una:
“La coscienza è molto più che la spina, è il pugnale nella carne”. Emil Mihai Cioran