MANIFESTARE PER NON MORIRE IN SILENZIO

Il Presidente Boldrini ha fatto credere ai Biviano che li avrebbe ricevuti insieme al Movimento Vite Sospese, ma non è stato così.
In Aula un deputato chiede se si era occupata della vicenda Biviano che da giorni erano accampati, la Boldrini rispose che li aveva ricevuti e che i medici della Camera si stavano occupando dei Biviano e degli altri malati di piazza Montecitorio, ed alcuni erano negli ambulatori della Camera. Nulla di vero in tutto ciò. E Sandro conferma che non è mai stato ricevuto dalla Boldrini, e che nessun medico della Camera si è mai avvicinato a loro, solamente una volta ha avuto un contatto con la Boldrini che stava salutando un gruppo di scolari su Piazza Montecitorio e mentre li salutava ha urtato la carrozzella di Sandro Biviano.
Queste dichiarazioni della Boldrini si trovavano su Facebook, ma non sono riuscito a trovarne traccia. Tra i Resoconti della Camera, se è una dichiarazione fatta in Aula ovviamente dovrebbe risultare. Ho trovato lo stenografico del 24 luglio, e ci sono menzionati i Biviano, ma non la risposta della Boldrini.
Comunque i Biviano e gli altri manifestanti sono sempre stati ignorati.
I Biviano ed altri sono accampati con una tenda davanti Montecitorio, dall’otto Luglio 2013.
Le vicende a seguire sono avvenute il 24 luglio.
Il giorno che dovevano avere l’incontro gli è stato detto che il Presidente era occupato, e che forse li avrebbe ricevuti prima alle 14.00 poi alle 17.00 o nel tardo pomeriggio, visti gli impegni del Calendario Parlamentare. Considerando il giorno molto caldo, hanno provato a far capire che per loro malati di cui alcuni gravi e molti bambini malati anche loro, rimanere tutto il giorno sotto il sole non era molto adatto al loro stato di salute. E nella giornata hanno dovuto anche chiamare le ambulanze per soccorrere quelli più gravi, più volte. Ad un certo punto hanno provato ad entrare di forza alla Camera, (ho il filmato fatto con un cellulare) per accelerare i tempi e per evitare altri malesseri. Ma ovviamente venivano bloccati e la Boldrini non li ha mai ricevuti. Nei primi giorni del sit-in passavano deputati e senatori, vicino la tenda, ma ora evitano di passare vicino, pare suggerito dalla Presidenza.
I due alberghi su piazza Montecitorio hanno offerto ai manifestanti di poter usufruire dei bagni, viste le condizioni di salute ed igieniche precarie, ma l’unica volta che Sandro Biviano ha provato ad andare in albergo, è stato allontanato di forza, e attaccato con forte violenza verbale da parte di uno dei poliziotti graduati, che era seduto in una macchina della polizia, e che gli si è scagliato contro prendendolo a male parole.
Da allora (tentativo di entrare del 24 luglio) sono state messe le transenne che impediscono l’accesso ai manifestanti del sit-in, che di solito comunque non sono mai più di 3 o 4. Fino a poco tempo fa era proibito l’accesso alla piazza a chiunque fosse su una sedia a rotelle, ora sembra che se fanno parte di gruppi di turisti sono consentiti gli accessi. (mi chiedevo se anche la Argentin non la facevano passare).
Tempo fa il sindaco di Lipari, suo Paese natale, gli propose che se avesse smesso con le proteste e se ne fosse andato via, avrebbero pagato le cure con le staminali. Ma Sandro e Marco hanno rifiutato.
Spesso vengono portati via in ambulanza perché si sentono male, poi tornano.
Qualche giorno fa Sandro Biviano mi ha raccontato che la loro proposta era di sedersi al tavolo tecnico però assistiti da loro medici amici e dal prof. Vannoni per poter meglio discutere le problematiche.
Disposti ad avere un confronto ovviamente con medici ed esperti di parte del tavolo tecnico. Ma appena sono entrati al Senato, e visto Vannoni, hanno fatto marcia indietro. Dichiarazioni su strumentalizzazione da parte di Vannoni, e altro.
Sandro mi diceva di rappresentare i circa 28.000 malati che con varie patologie potrebbero avere risultati con le staminali.

Sotto allegati due articoli trovati sui Fratelli Biviano
BlogSICILIA
ATTESO ANCORA INCONTRO CON LA BOLDRINI
Stamina, tensione a Montecitorio
Malore per i disabili in protesta

Hanno trascorso la notte davanti Montecitorio i 9 disabili che da ieri mattina stanno protestando per ottenere le cure con cellule staminali mesenchimali del metodo Vannoni. A farsi portavoci della loro accorata e disperata richiesta di aiuto sono Marco e Sandro Biviano, due dei quattro fratelli di Lipari tutti affetti da distrofia muscolare.
Attorno a loro si è stretta una grande catena di solidarietà. Oltre 150 persone si sono recate in piazza per sostenere il diritto alle cure di migliaia di persone per le quali non esiste alcuna possibilità terapeutica. Diversi i parlamentari che ieri si sono avvicinati ai manifestanti garantendo il proprio impegno per sollecitare un incontro tra i malati e la presidente della Camera dei Deputati entro oggi.
Ai disabili è stato comunicato che la Boldrini li avrebbe ricevuti stamattina alle 9.30, appuntamento poi rinviato alle 11,30 ed infine alle 16. La tensione è esplosa quando Sandro e Marco Biviano hanno avuto un malore ed è stato necessario chiamare gli operatori del 118. I fratelli Biviano, insieme ad altri tre malati, sono stati fatti entrare a Montecitorio dove stanno ricevendo le cure del caso.
I familiari dei disabili hanno anche tentato di fare irruzione nel palazzo del Governo. Insieme a loro anche Pietro Crisafulli, vicepresidente del Movimento Vite Sospese che racconta: “A me e ad un altro membro del Movimento è stato chiesto il documento di identità dalle forze dell’ordine presenti. Noi lo abbiamo fornito ma non ce l’hanno più restituito. Forse vogliono arrestarci. Ci hanno chiesto di far smettere la protesta, ma questo non dipende da noi. I malati sono stati chiari, non smetteranno di manifestare fino a quando non avranno l’accesso alle cure”.
Nonostante siano stremati, i disabili non intendono mollare. Lo devono a loro stessi e alle loro famiglie. Lo ricorda incessantemente Sandro Biviano: “Io da qui non me ne vado senza aver raggiunto il risultato di poter curare me stesso e i miei fratelli. Sono disposto a morire qui, davanti al palazzo che rappresenta uno Stato che condanna a morte migliaia di persone”.

"PORTERO’ LE VOSTRE ISTANZE AL GOVERNO"
Stamina, Boldrini incontra i leader della protesta a Roma

Continua a oltranza a Roma la protesta dei disabili che chiedono di sottoporsi a cura con staminali mesenchimali del metodo Vannoni. I manifestanti, riuniti da ieri in presidio davanti Montecitorio non mollano e chiedono l’approvazione urgente di un decreto legge che estenda le cure a quanti sono stati esclusi dalla sperimentazione prossima a partire. Poco prima delle 14, i rappresentanti del Movimento Vite Sospese, tra i maggiori comitati Pro Stamina, sono stati ricevuti dal Presidente della Camera. “Le abbiamo spiegato i motivi della protesta e che ci sono molte lacune nel decreto che autorizza la sperimentazione del Metodo Stamina, e abbiamo chiesto delle modifiche urgenti”, spiega l’avvocato Romina Lanza.
Laura Boldrini ha chiesto ai leader della protesta di mettere nero su bianco, consegnandole una relazione sulle criticità individuate e su come andrebbe migliorata la legge di sperimentazione del metodo Stamina.
Il documento verrà consegnato nei prossimi giorni e poi ci sarà un ulteriore incontro.
Intanto rimangono ancora davanti Montecitorio i manifestanti. Tra loro anche Sandro e Marco Biviano, due dei quattro fratelli di Lipari affetti da distrofia muscolare che puntualizzano: “Le promesse non ci bastano. Siamo disposti ad andare via da qui morti. Tra poco porteranno le nostre bare”.
I comitati Pro Stamina chiedono che oltre agli Spedali Civili di Brescia si autorizzino altre strutture sanitarie all’infusione di staminali, anche perché a Brescia la lista di attesa si è allungata a dismisura mentre i malati muoiono. Obiezioni vengono poi mosse dai sostenitori di Vannoni in merito alla rosa di esperti scelti per il Comitato scientifico che presiederà alla sperimentazione e nel quale sarebbero stati inseriti “nemici giurati di Stamina”. Viene dunque chiesto “di integrare la Commissione di esperti con figure superpartes di chiara valenza internazionale, per una effettiva e obiettiva valutazione” unitamente alla costituzione dell’Osservatorio delle famiglie dei disabili affinché abbiano voce in capitolo durante le fasi della sperimentazione.