Una mala politica che ammala …….. di Pietro Bergamaschini

Argomento difficile da affrontare il rapporto tra la SLA e la Politica. Non basterebbe un trattato per essere esaustivi ed esaurienti, ed aggiungere episodi di vita vissuta, aneddoti, verità amare e falsità da “leggenda metropolitana”, non sarebbe superfluo.

“Ho trascorso la notte a considerare se oggi, finalmente, qualcheduno degli specialisti, che da oramai un anno abbondante mi visitano e mi sottopongono ad analisi, senza mai dare una diagnosi, se insomma, oggi, qualcuno dirà qualcosa di più chiaro, di definitivo.
Sono stanco ed ho anche un po’ di paura. Mi sembra assurdo che oggi sia ancora così difficile emettere una diagnosi, con tutta la tecnologia e la ricerca scientifica di cui dispone la medicina. Eppure aspetto da un anno, fino ad ora solo approssimazioni, ipotesi, diagnosi errate.
Entro dal neurologo, come già da qualche tempo, non cammino bene fatico a muovermi e non sono coordinato, mi accompagna mia figlia. Il medico ci fa accomodare, sorride, è cordiale. Comincia con dei discorsi ampi, complessi e decisamente vaghi. Ho ancora più paura. È ovvio mi sta preparando a qualcosa che fa male e provoca dolore solo il sapere che esiste. La sentenza: ho la S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Spiega a cosa vado incontro, come procederà la patologia, e soprattutto che non ha cura. Io già non lo sento più, la paura si trasforma in terrore, e non so neanche come, mi ritrovo a casa. Sono sconvolto, terrorizzato. Ne avevo sentito parlare, ma un conto è che qualcuno stia male, con un male raro e tremendo, ma un altro è sentirsi già morto con una scadenza precisa. E con quali sofferenze.

Pensare, rimuginare, riflettere. Ogni giorno ripercorrere tutta la mia vita, i miei ricordi, le mie gioie ed i miei dolori, ma con un corpo immobile ed un cervello che vola alto, più di prima. Lucido come mai non è stato.
Mia figlia, i miei familiari si attivano per darmi un aiuto. Si rivolgono alla A.S.L. ai Servizi Sociali, a chiunque possa aiutare una famiglia colpita da un fulmine, no termine errato, sminuente, colpita da un cataclisma, da una catastrofe che travolge e distrugge, senza pietà.

Le Istituzioni: assenti. La mia famiglia: disperata.

Io sono ancora frastornato, la paura si trasforma in speranza, in illusione che qualcosa cambi, che forse si sono sbagliati, ed insieme a me, i miei familiari. Ma non è così. Cammino sempre peggio, barcollo, cado. Faccio fatica a fare le cose più banali, quelle azioni che fino a poco tempo fa erano talmente ovvie, scontate, semplici, e che ora solamente mi accorgo quanto sia complessa la macchina umana. È passato poco meno di un anno. Sono solo. Mi sento veramente solo.

Le Istituzioni: assenti. La mia famiglia: disperata.

Io sto peggio, respiro male. Ancora una decina di mesi e sarò tracheostomizzato. Non faccio in tempo a saperlo e già sono passati questi dieci mesi, ed ovviamente sono a letto, immobile, non mi muovo più da parecchio. Una eternità mi sembra. Più esattamente, non muovo più neanche un muscolo. Solo leggermente la testa e gli occhi. Non deglutisco più. Devo decidere tracheostomizzazione e P.E.G (nutrizione enterale). Altrimenti è finita.
Ma la speranza non mi lascia, solo quella, per il resto sono solo. Sempre più solo.

Le Istituzioni: assenti. La mia famiglia: disperata.

Sono attaccato solo a dei tubi, tutto entra ed esce da dei tubi di plastica. Sono disperato e provo vergogna. Si vergogna perché tutto intorno a me mi toglie la dignità di una vita già difficile e dolorosa. Mi assistono degli idioti, incuranti e indifferenti di come mi sento e di come soffro ogni giorno, e pensare che sono tra i fortunati, perché qualcuno non ha nulla se non se lo paga da solo. Questo aiuto dato da infermieri e operatori socio sanitari è quasi ridicolo, un aiuto ai miei cari. Ma 24 ore sono tante. E l’aiuto grottesco. Sono sempre più sconsolato e solo.

Le Istituzioni: assenti. I familiari: disperati, oramai al collasso.

Io non so perché, ma sento solo speranza e voglia di vivere da una parte, e voglia di farla finita all’istante dall’altra. Non so, forse dipende che faccio oramai fatica a muovere anche la testa, e gli occhi sono quasi fermi. Non ci vedo bene, è sono ormai quasi tre anni che non parlo. Soffro nel sentire la vita che mi sfugge via, e soffro per lo strazio dei miei cari. Soffro, tanto ed in silenzio.
Perché non parlo forse, da tanto tempo ormai, ma tanto anche parlassi, oltre alla mia famiglia, e di questo ne sono fortunato perché altri sono stati abbandonati da soli in centri specializzati, ma tanto, dicevo, anche potessi parlare, urlare, chi mi ascolterebbe. Chi potrebbe capire che “vita-non vita” passo da quel giorno in cui ho cominciato a star male, quattro anni orsono. Questa maledetta patologia ti paralizza completamente, ma ti lascia lucido, cosciente, consapevole di ogni cosa. Sei immobile, ma i pensieri corrono veloci e fanno male, sono lucidamente dolorosi. Comprendo tutto, e percepisco il deperimento, la fine che arriva ogni giorno che passa. Mi sento solo e lo sono oramai arrivato a questo punto.”

Le Istituzioni: assenti. I familiari: disperati, oramai al collasso.

Questo racconto è inventato.
Sono un cantastorie, uno che si inventa i racconti, ma provate a chiedere in giro, forse vi rispondono che non è proprio falso, finto, immaginato. Qualcosa (o tutto) è vero. Una storia vera, tante storie.
Manca solamente la “rabbia” che provano verso le Istituzioni, sia i malati, sia i familiari, ma è stata tralasciata di proposito, per far meglio risaltare il dolore. E come dice il Dalai Lama, anche la rabbia è un sentimento e regalare un sentimento a chi provoca dolore non ne vale la pena.
Questo fa la S.L.A. e questo le Istituzioni: entrambi ti distruggono, ti annientano, ti tolgono anche la dignità di quella che sembra una vita, anzi, scusate, è una vita, molto più di tante altre.
È vita molto poco materiale, ma solo e solamente mentale, spirituale. Forse l’unica forma di “vita vera” che dovrebbe esistere. Pensieri, ricordi, emozioni, sofferenza, angoscia. In silenzio, senza che esca una parola. Una Grande Vita.
Che nessuno comprende per mancanza di compassione, di altruismo, di umanità

E la Politica cosa dice, cosa fa?

Altro che un trattato, libri interi di quanti sono le mancanze della Politica.
Se abbiamo iniziato con un racconto inventato e basato su emozioni e spiritualità, la logica conseguenza di tutto ciò potrebbe essere quella di parlare di cosa fa la Politica secondo la morale e l’etica.
Potremmo parlare della Politica citando i Sette Vizi Capitali.
L’Accidia sicuramente è da mettere per primo. L’indifferente mostruosa trascuratezza e abbondono verso i malati ed i familiari ne è di spiegazione. Banale ricordare Dürer, dove la melancolia (a quei tempi sinonimico di accidia) è splendidamente rappresentata: un mostriciattolo che ostacola il lavoro, e sul fondale un cielo stellato. Lavoro e stelle, due elementi ricorrenti in quei tempi, periodo del tramonto dell’Umanesimo, del Macchiavelli, delle guerre civili e religiose. Chi cade nell’accidia si accontenta di un cielo abbuiato, non vuol più riveder le stelle.
E quindi dell’accidia che, come allora, oggi, accompagna i periodi di crisi.
Per Tommaso d’Aquino era “rattristarsi del bene divino”; per Sant’Agostino “Sei posseduto da una funesta malattia dell’animo”. Kierkegaard affermava che l’Accidia è sorella del Vuoto, e che circola, insidiosa, in cielo, in terra e in ogni luogo: “Siccome gli dèi erano accidiosi e si annoiavano crearono gli uomini. Anche Adamo era accidioso e si annoiava, perciò fu creata Eva. Noi, figli dell’Accidia.” Costantin Noica, filosofo romeno, amico di Mircea Eliade ed Emil Cioran chiama l’accidia la “malattia dello spirito contemporaneo” dove non si è perso Dio, ma l’incanto del mondo che la nostra ragione ha reso disincantato, mondo ridotto a pura materia da utilizzare. E non più capace di riflettere l’anima.
L’Accidia è la definizione di ciò che oggi è la Politica.
La presenza del distacco. Figlia del Vuoto e dell’Indifferenza. Il Demone della Notte. Malattia lei stessa.
Come può una malattia curare dei malati?
Ma di peccati se ne intravedono ben altri,
Avarizia, desiderio di bene materiale. Superbia, sentirsi in una “democrazia” superiori agli altri, fino al disprezzo degli ordini e delle leggi (quanti esempi ci sarebbero a questo proposito? Troppi. Lasciamo stare). Ira esaminando la Politica fatta da uomini che si vendicano dei torti subiti (a ragione o quasi sempre a torto?). E forse Gola, Invidia e Lussuria, meglio tralasciarle. Cadremmo nel “volgare”.
Prima di pensare al rapporto tra malati di SLA e familiari, occorrerebbe guarire la Politica. Farla rinascere, a partire da noi, cittadini, responsabili di ciò che è oggi la Politica.
Magari ricordando cosa affermava Friedrich Nietzsche:
“Bisogna avere ancora un caos dentro di sé per partorire una stella danzante.”
Speriamo che si torni ad un Caos primordiale. Caos generatore e rigeneratore di Vita, altrimenti le urla silenziose dei tanti malati e dei loro familiari saranno inutili, indifferenti.

Io il caos ce lo ho dentro da sempre, sono “vivo” e mai e poi mai smetterò di averlo.
Fa parte della mia vita, è la mia vita.
Si soffre comprendendo la sofferenza, ma questa è la Compassione che genera quel caos benefico che mi porto dentro. Con grande sofferenza ed al tempo stesso con grande piacere ed amore.

Un malato di SLA è “una stella danzante”, la Politica: stelle cadenti, stelle spente, non stelle, grandi buchi neri che ingoiano tutto, materia e tutto ciò con cui vengono in contatto.
E voi uomini politici, lo avete ancora del caos dentro di voi?
Perché di caos ne fate tanto, ma non crediamo sia quello che si intende sopra.