Solo docce fredde per SLA?

Qualche giorno fa, mentre cercavo un libro insieme a Gaia, una mia cara amica, ho letto la citazione, sulla copertina di uno splendido, brutale e sconvolgente opera di Majakovskij, esposta su uno scaffale. Già avendolo letto l’ho comunque comprato e regalato alla cara Gaia.
Perché regalarlo a lei e perché questa frase mi ha colpito?
Gaia è una cara persona che ha vissuto da vicino l’argomento di cui parliamo ora. E la citazione mi fa pensare a cosa pensi un malato di SLA, immobile su un letto, irriconoscibile rispetto a come era, che “geme”, “si contorce” e di “tante cose avrebbe voglia”. E’ difficile far capire e spiegare a chi non ha mai subito un così tanto grande dolore di quanto orribile sia la sofferenza di un malato di SLA e di quanto sia quella dei suoi familiari. E le “Docce Fredde” servivano a questo, a provare il gelo della diagnosi, le sensazioni della “massa informe”, raggelati dal freddo dell’acqua, ma non sempre ottime iniziative seguono un percorso da far ottenere ottimi risultati.
Iniziamo con le origini del fenomeno: “Cold Water Challenge”, inizialmente e poi “Ice Bucket Challenge”, solo dopo si aggiunge ASL (acronimo di SLA, in Inglese) fino ad arrivare poi alla “moda italiana” di questa estate: “Docce Fredde per la SLA”.
L’idea scaturisce per ottenere fondi, con una non chiara destinazione, poi intorno alla metà del 2013 e fino ai primi 2014, diviene una “sfida”, origini sconosciute, tanti quelli che sembrano essere i primi, che nel nord degli Stati Uniti, si indirizza alle donazioni per la ricerca sul cancro. Subito dopo dal cancro passa alla SLA. Il fenomeno si diffonde come “viral fundraising” ad opera dei social media, sempre attenti allo “show”, e si propaga partendo da Salem, in Indiana, per poi giungere in New Jersey dove i vigili del fuoco partecipano al ”Cold Water Challenge” con idranti (tra l’altro puniti per l’utilizzo di attrezzature senza permesso). I media propongono video televisivi solo e a partire dal 30 giugno 2014, nel programma “Morning Drive” (di scarso seguito) in cui si assiste ad un “live on-air” su “ASL Ice Bucket Challenge”. E giunge al grande pubblico il 15 luglio 2014 al “NBC – The Today Show” con Matt Lauer e Greg Norman. Tutti in poco tempo sono coinvolti, personaggi pubblici, atleti, gente dello spettacolo eccetera.
La “sfida” consisteva nel una donazione di 100 dollari e doveva chiudersi entro 24 ore: se lo sfidato accettava si versava un secchio di acqua gelata in testa, altrimenti effettuava la donazione, ma quasi sempre donavano anche quelli che si facevano la “Doccia Fredda”, potevano “nominare” ad altri, fino ad un massimo di tre. A metà del 2014, ”ASL Ice Bucket Challenge” diviene un fenomeno culturale, popolare, soprattutto negli Stati Uniti. Prima delle sfide, la consapevolezza pubblica della sclerosi laterale amiotrofica malattia (SLA) era limitata: Il New York Times ha riferito che l’Associazione SLA aveva ricevuto 41,8 milioni dollari in donazioni dal 29 luglio al 21 agosto nel 2013, e fino ad arrivare, nel 2014, ad un aumento di 50 volte tanto. Certo anche le truffe sono apparse, come riportato il 22 agosto 2014 sul Detroit Free Press, in cui si informa che molte email e links sono spyware o malware e si istallano nel computer dell’utente, o con reindirizzi a siti web fasulli, che chiedono le donazioni. Intanto molti iniziano con una critica sull’evento che appare un po’ troppo “autocelebrativa”, dichiarando che si punta più sul divertimento che sulla donazione e sulla coscienza della malattia. Willard Foxton ha dichiarato che “la sfida secchiello del ghiaccio è passato da acrobazia filantropica a ‘Freakshow narcisistico’, fino a William MacAskill, vicepresidente della Giving What We Can, che ha visto il fenomeno come un modo per “cannibalizzare” le potenziali le donazioni rivolte alla ricerca più in generale. Molte le critiche indirette, per la Anderson (quella di Bay Watch) non favorevole, perché la ricerca prevede l’uso della sperimentazione animale, o di alcuni movimenti pro-vita, come la Lila Rose di Live Action, perché utilizza cellule embrionali staminali, e a questa si è unita per prima l’Arcidiocesi di Cincinnati, dichiarando che tutto ciò è “in diretto contrasto con la dottrina cattolica”. Il 22 agosto 2014, il Dr. Brian O’Neill, un medico presso il Medical Center di Detroit, ha avvertito che la Doccia Fredda può avere effetti negativi sulla salute dei partecipanti, tra indurre perdita di coscienza ed altre lesioni, fino a criticare l’iniziativa per lo spreco di acqua. In Italia forse stiamo peggio dalla Littizzetto che fa la doccia ghiacciata e dona 100 euro subito su Twitter: “Spilorcia” e “Ridicola”, fino a Joe Bastianich, giudice di MasterChef, che sostituisce l’acqua, con il vino rosso. O addirittura chi si tira una secchiata d’acqua senza neanche capire le motivazioni di tale gesto, solo per ottenere visibilità, una visitina su Facebook o Twitter rende l’idea della “moda italiana” del non capire. Azioni concrete: poche a parte la deputata Giulia Di Vita (M5S) e tutti i parlamentari del Movimento 5 Stelle, e qualche deputato di altri partiti. Gli altri? La Lorenzin ha realizzato il suo “Ice Bucket Challenge”, si proprio lei, quella che lo scorso ottobre, insieme ai ministri dell’Economia e del Lavoro, ha ritardato di un giorno l’appuntamento, fissato con largo anticipo, coi malati di SLA, costringendoli a dormire fuori. Raffaele Pennacchio, è morto, troppo lo stress per la lunga attesa. E poi Madia, un triste video di qualche secondo in cui neanche nomina la SLA.
“Chiunque può sbagliare; ma nessuno, se non è uno sciocco, persevera nell’errore”. Cicerone
E Renzi? Renzi ha ricevuto una sfida dalla deputata Silvia Giordano (M5S), alla cui madre è stata diagnosticata proprio la SLA. Anche il presidente degli Usa era stato invitato a partecipare, ma per decoro istituzionale, ha declinato l’invito e ha staccato un assegno per la ricerca. E ammalato di protagonismo e avvalorando la propria scarsa profondità, Renzi, abituato a governare a suon di slide, selfie e video ha dimostrato che la parola “decoro istituzionale” sia fumosa e poco chiara, come i risultati di tutta questa messa in scena. Ci ha pensato un giovane rapper diciannovenne, Rocco Hunt, a dimostrare umanità e adeguatezza: invece del video, ha donato 1.000 euro.
Guardiamo i numeri reali: Stati Uniti un successo senza precedenti: un raccolto 88,5 milioni di dollari in un mese contro i 2,6 milioni dello scorso anno. In Italia finora 300 mila euro. Cosa possiamo dire ora? Chiudiamo con le parole di un malato di SLA: Stefano Marangone che sul Messaggero Veneto dichiara “Meno docce fredde più azioni concrete” Perché come al solito se l’ASL Ice Bucket Challenge, è partito con ottime intenzioni e notevoli (grandiosi) risultati, nel nostro Paese sembra essere solo una moda, una autocelebrazione che fa tendenza, apparire.
Il Papa è stato chiamato in causa dalla pop star Shakira. Il Pontefice su Twitter ha risposto ricordando il principio cristiano della carità: “Un cristiano sa dare. La sua vita è piena di atti generosi – ma nascosti – verso il prossimo”. La SLA, una malattia devastante (“la stronza”, così la chiamava Borgonovo), ha bisogno di fondi, per la ricerca, per l’assistenza, per i pazienti e per i familiari, non di “Giochi senza Frontiere” all’italiana.

Immagine dal sito www.youtube.com