In Italia una mappa per curare le malattie rare

In Italia una mappa per curare le malattie rare

Sono 155 le strutture segnalate sul portale www.doveecomemicuro.it

Non andare «alla cieca». Ma affidarsi alla ricerca. Sia scientifica che di orientamento. Per queste ragioni è nata una guida, o meglio una «mappa» sui centri di cura per le malattie rare con riferimenti di eccellenza e indicazioni certe. A realizzarla ci ha pensato il portale public reporting «doveecomemicuro» (www.doveecomemicuro.it) che ha messo on line i centri delle strutture sanitarie italiane.

Sono, infatti, oltre 9.000 le malattie rare per cui è stata creata una scheda con molte informazioni utili. Sono 155, invece, le strutture sanitarie che trattano almeno una malattia rara e per il 55,5% sono situato al Nord. Il 20% al Centro e il 24,5% al Sud. I centri certificati ERN (Reti Europee di Riferimento), invece, sono 66. La nuova sezione del portale è nata sulla spinta delle numerose richieste arrivate dai cittadini.

«Negli ultimi 6 anni – spiega Walter Ricciardi, Professore Ordinario di Igiene e Medicina Preventiva all’Università Cattolica, presidente eletto della World Federation of Public Health Associations e coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo – da quando è nato il portale, ne sono state raccolte centinaia. Perciò è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione.

A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se – per una determinata patologia – trattano bambini, adulti o entrambi». Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza. «Innanzitutto – aggiunge Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo – perché oggi la tendenza è quella di affrontare le malattie – a maggior ragione quelle rare – in una logica multidisciplinare. In questo contesto, una struttura è in grado di assumere una funzione di coordinamento».

«Il medico di medicina generale – conclude Silvestro Scotti, Segretario Generale Fimmg (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale)- ha il compito di indirizzare il paziente verso un centro di riferimento che abbia le competenze necessarie per curarlo e per giungere tempestivamente a una diagnosi, che spesso tarda ad arrivare. Deve disporre di informazioni affidabili riguardo alle strutture».

Come trovare il centro di riferimento attraverso il portale?

Individuarlo è semplice: basta digitare all’interno del «cerca» in homepage il nome di una malattia rara, ad esempio «Sindrome 3C», oppure un suo sinonimo come «Displasia cranio-cerebello-cardiaca». Nella pagina dei risultati compariranno le strutture in ordine alfabetico o di vicinanza (se l’utente attiva la geolocalizzazione).

Per filtrare ulteriormente i risultati è possibile spuntare la casella relativa alla certificazione Rete Europea di Riferimento (ERN), nella colonna a sinistra. Passando col cursore sul relativo simbolo ERN, situato sotto il nome di ciascun ospedale, compare una finestra pop-up in cui sono specificati gli ambiti per i quali quel centro rappresenta un punto di riferimento.

Cliccando sul nome della struttura, invece, si apre la pagina ad essa dedicata: in un riquadro relativo alle malattie rare è possibile anche sapere per quante patologie quella struttura sanitaria rappresenta un centro di competenza e consultare l’elenco completo.

dal sito www.lastampa.it