“#TheRAREside, Storie ai confini della rarità”, Social Talk live di 10 puntate, con 13 ospiti, che Osservatorio Malattie Rare (OMaR)
Ha preso il via lunedì 15 febbraio, con una vivace conferenza stampa di presentazione, la campagna “#TheRAREside, Storie ai confini della rarità”, Social Talk live di 10 puntate, con 13 ospiti, che Osservatorio Malattie Rare (OMaR) vuole lanciare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Martedì 23 febbraio, alle 17:30, la diretta della terza puntata.
L’obiettivo dell’iniziativa è cominciare a cambiare il modo di raccontare e di pensare le persone con malattia rara. Non più “eroi” o “speciali” ma persone come le altre, risultato di una serie di caratteristiche proprie ed uniche, in cui l’avere una malattia rara è solo un pezzetto del puzzle. Persone con le quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai “noi” e dai “loro”.
A partire da martedì 16 febbraio e fino al 16 marzo, il Social Talk #TheRAREside sarà in diretta in questa pagina e sui canali YouTube e Facebook di OMaR, ogni martedì e giovedì alle ore 17:30. Tre delle dieci puntate avranno non uno ma due ospiti con alcuni argomenti in comune, mentre una puntata speciale sarà realizzata lunedì 8 marzo, in occasione della Festa della donna.
La Campagna ha il patrocinio di Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) e di “Uno Sguardo Raro”, il festival cinematografico dedicato alle malattie rare, ed è realizzata grazie al contributo non condizionante di Alexion, Angelini, argenx, Chiesi Global Rare Diseases, GSK, Intercept, Kedrion, Novartis, Pfizer, PTC, Recordati, Roche, Sobi, Takeda e UCB.
dal sito www.osservatoriomalattierare.it
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